“Dobbiamo imparare a utilizzare la conoscenza nel miglior modo possibile, senza mai dimenticare che abbiamo a che fare con esseri umani tanto più vulnerabili perché malati. La compassione è l’aspetto più importante di un medico, non l’intelligenza”.  Prof. Louis Denis

 A Luglio di quest’anno ci ha lasciato il Prof. Denis, una delle figure più importanti in ambito uro-oncologico e uno dei padri fondatori di Europa Uomo. Come medico e come paziente ha ribadito instancabilmente, tenacemente e, potremmo dire anche, testardamente, l’importanza di non limitarsi a trattare la malattia ma di curare la persona nella sua integrità. Infatti, se da una parte poneva l’accento sulla vulnerabilità del paziente in quanto “naufrago” nel mare tempestoso della malattia oncologica, dall’altra sosteneva il ruolo attivo della persona e il coinvolgimento di pazienti e familiari in processi decisionali condivisi con il medico, meglio se in un’ottica multidisciplinare.

Si definiva un “pensatore libero”; questa sua apertura mentale ho avuto l’onore di sperimentarla personalmente quando all’inizio del mio lavoro come psicologa all’interno della Prostate Cancer Unit dell’Istituto Tumori mi sono ritrovata a parlare davanti a vaste platee di urologi, radioterapisti e oncologi. Il suo sostegno implicito ed esplicito mi ha spesso facilitato l’arduo compito di farmi portavoce dell’importanza di adottare un approccio bio-psico-sociale; un modello di medicina in cui non solo il paziente è al centro ma è parte, in un certo senso, del team, come soggetto esperto delle proprie priorità, delle proprie vulnerabilità e risorse.

Oggi, attraversando la pandemia, diventa ancora più urgente e necessario adottare modelli di riferimento che integrino i diversi aspetti di malattia e salute, anche valorizzando le fragilità e scoprendo come la vulnerabilità non sia qualcosa da evitare (anche perché non sempre è possibile farlo, come la pandemia ci ha insegnato) ma una sfida e un’opportunità per imparare qualcosa su di sé, sugli altri, sul mondo.

Quali scenari possiamo aspettarci a breve e lungo termine? Cosa possiamo imparare tutti, medici, pazienti e altri operatori sanitari dall’evento inatteso e disorientante della pandemia per gestire meglio la complessità del tumore alla prostata – in un’ottica biopsicosociale? È questo un momento in cui invece che cercare risposte potremmo impegnarci a definire nuove domande?

Gli articoli degli specialisti che hanno scritto per questo numero della rivista presenteranno uno stato dell’arte sulla diagnosi, il trattamento, la gestione del tumore della prostata, con una fotografia sulla situazione presente ma anche portando lo sguardo oltre, verso nuove prospettive. I nuovi paradigmi hanno bisogno di menti aperte, cuori aperti e mani attive e soprattutto di ascolto reciproco tra i vari interlocutori. Ascolto, che è il fondamento di quella che abbiamo imparato a chiamare multi-disciplinarietà, forse proprio una delle risorse principali su cui fare affidamento in questo momento.

Tumore alla prostata, distress psicologico e pandemia
Su questa rivista abbiamo spesso parlato dell’impatto psicologico del tumore della prostata. Circa un terzo dei pazienti riporta, in Italia e nel resto del mondo, una condizione di distress psicologico a seguito di una serie di fattori che vanno dalla preoccupazione per le visite e gli esami di follow-up alla gestione degli effetti collaterali delle terapie, passando per l’incertezza del percorso di cura che caratterizza la malattia oncologica. Le ricerche mettono in luce che pazienti che sviluppano condizioni di distress psicologico sono circa il 30-40%. La sofferenza maggiore è in genere riscontrata nella fase iniziale della malattia e se/quando si presentano recidive, peggioramenti, progressioni. Una percentuale importante e che non va sottovalutata. Nel percorso diagnostico, di cura e assistenza per le malattie oncologiche non dovrebbe mai mancare un focus su salute mentale (in particolare ansia e depressione), benessere psicologico e vita relazionale e sulla presenza di risorse che possono essere preziose per affrontare la malattia nel breve, medio e lungo termine.

Oggi, si aggiungono le ansie e le preoccupazioni per il COVID-19: il report sull’impatto psicologico della pandemia redatto dalla Task Force istituita dalla rivista “The Lancet”, ha messo in evidenza che il picco di distress si è manifestato durante il primo lockdown, tra Marzo e Aprile del 2020. In seguito, i dati sulla salute mentale (fatta eccezione per la depressione) sono tornati a livelli pre-pandemici. Le persone su cui l’impatto è stato maggiore sono state le donne, i giovani, gli operatori sanitari e le persone con patologie croniche o oncologiche.

La paura di essere, in quanto pazienti oncologici, in una condizione di vulnerabilità aumentata dalla pandemia ha tante facce; in una prima fase il timore di un’esposizione al contagio nel recarsi in ospedale per le visite di controllo o le terapie; successivamente, l’ansia dall’essersi visti posticipare una visita o un esame a seguito delle indicazioni di limitare il più possibile gli accessi anche ai luoghi di cura, nel mentre la sensazione di “abbandono”.

 Lo sguardo oltre: la resilienza
“Ho aperto le tende, poi le finestre. Sono scesa in cucina, ho messo a bollire l’acqua per il tè e fatto prendere aria alla stanza. Mi sono ridedicata al giardino, ho ricominciato a cambiare l’acqua ai fiori. Ho di nuovo ricevuto le famiglie e offerto loro qualcosa di caldo o di forte da bere”.
Perrin, “Cambiare l’acqua ai fiori”

La ricerca mostra anche come la maggior parte delle persone sia in grado di “sopravvivere” emotivamente a eventi traumatici come una grave malattia e persino sperimentare una crescita personale. Negli ultimi anni il mio focus si è spostato sempre di più dai danni, dalla sofferenza che l’esperienza della malattia porta con sé, ai fattori che proteggono la qualità della vita e il benessere psicologico. Non per negare o sottovalutare il disagio psicologico di coloro che affrontano il tumore ma per far emergere il quadro completo fatto di limite, rabbia, perdita, fatica e insieme di speranza, forza e risorse e opportunità per imparare ad affrontare in maniera diversa se stessi e le avversità.

Fattori come la resilienza, l’ottimismo, la stabilità emotiva, il supporto di familiari e amici rappresentano i presupposti per attraversare il territorio della malattia limitando i contraccolpi e in maniera adattiva ed evolutiva.

Resilienza (termine che ha acquisito notorietà in campo psicologico a partire dal 2000, con la diffusione della Psicologia Positiva e di cui si è fatto un ampio uso/abuso negli ultimi due anni) è la capacità umana di affrontare le avversità della vita, superarle e uscirne rinforzati o addirittura trasformati. Non è solo sopravvivere a una malattia e implica la capacità di usare ciò che sta accadendo in una situazione difficile o di crisi per gestire meglio le sfide del futuro. Che cosa vuol dire essere resilienti? Le persone che sono resilienti sono quelle che davanti le avversità riescono a rispondere in maniera efficace utilizzando sia le proprie capacità di soluzione dei problemi che le proprie competenze emotive, riuscendo così a tornare a uno stato di equilibrio e in alcuni casi anche a sviluppare nuove competenze. Molto spesso una risposta di resilienza si manifesta attraverso piccole cose, gesti quotidiani, magari banali, e che proprio per questo riconnettono a una condizione di “normalità”. Come ci racconta Pasquale nella sua testimonianza su questo numero della rivista, che attraverso il gesto della fotografia si è riconnesso a se stesso e alle sue origini.

Crescita post-traumatica
“A questa età si dovrebbe avere la maturità per vedere il cancro come una sfida e come un’opportunità per superare se stessi, per guardare le cose in modo diverso e per riconoscere forze più grandi di se stessi”.
Prof. Louis Denis

La pandemia da COVID-19 ha avuto – e continuerà ad avere – un grande impatto dal punto di vista psicologico proprio perché ci ha tolto dall’illusione di poter prevedere e controllare gli eventi e da quella di essere immuni dalla malattia (nel senso letterale e figurato!). Questa consapevolezza può rappresentare il terreno in cui piantare nuovi semi, far crescere nuove opportunità, coltivare le relazioni. Come accade ai due protagonisti del film “Non è mai troppo tardi” (magistralmente interpretati da Morgan Freeman e Jack Nicholson) che quasi per farsi beffa del tumore compilano una lista delle soddisfazioni da togliersi prima di morire. Partiranno insieme per un lungo viaggio che li porterà soprattutto a riconnettersi al senso della vita, alla bellezza del mondo e al valore degli affetti.

Questo genere di situazioni non si verifica solo nel magico mondo del cinema. Intorno agli anni ’90, due ricercatori, Richard Tedeschi e Lawrence Calhoun, iniziarono a notare che le persone sperimentano una profonda trasformazione a seguito dell’esposizione a diverse tipologie di trauma e situazioni di vita difficili. Indagando il fenomeno, arrivarono a evidenziare che circa il 70% dei sopravvissuti a un trauma riporta una crescita psicologica positiva: maggiore riconoscenza verso la vita, individuazione di nuove possibilità per la propria esistenza, relazioni interpersonali più gratificanti, vita spirituale più ricca, senso di connessione con qualcosa di più grande. Nel mio lavoro come psicologa e psicoterapeuta ho più volte raccolto testimonianze di pazienti che dopo la diagnosi di tumore alla prostata hanno maturato la consapevolezza di aver investito molte più energie sull’attività professionale che sulle relazioni familiari e l’intenzione di dedicare più tempo e attenzione alla vita familiare. La malattia quindi per qualcuno diventa occasione di ripensarsi e una finestra di nuovo adattamento e apprendimento.

Anti-fragilità
“Un po’ di pioggia, un po’ di sole, e spuntano germogli venuti da chissà dove, forse portati dal vento”.  Perrin, “Cambiare l’acqua ai fiori”

 L’adattamento dinamico e la capacità di rispondere in maniera flessibile sono risorse preziose a cui attingere nel momento di difficoltà. Nassim Taleb nel suo libro “Anti-fragile. Prosperare nel disordine” spiega come tutti gli organismi e i sistemi non solo sono predisposti a sopravvivere ai cambiamenti e agli stressor; affinché una persona o un’organizzazione possano prosperare è assolutamente necessario che vengano sottoposti a una serie di eventi avversi, di piccole dimensioni e in maniera costante. La protagonista del romanzo di Valérie Perrin, Violette, è uno splendido esempio di anti-fragilità: i doni che riesce a fare alle persone che abitano il suo piccolo mondo e che col tempo riuscirà a fare anche a se stessa non avrebbero potuto esistere se la sua vita fosse stata priva di cadute e di risalite. Questo non significa semplicemente che si impara dagli errori e che è solo la sofferenza che fa crescere. Anzi, Violette e i suoi amici fioriscono insieme alle piante di cui la protagonista si prende cura nel giardino e nell’orto antistante alla casa attaccata al cimitero; prosperano nel disordine, nell’incertezza, nell’imprevedibilità della vita di ciascuno tenendosi compagnia, prendendosi cura l’uno dell’altro, ciascuno a modo proprio.

Violette sembra avere quella capacità di cui parla Taleb, “un meccanismo attraverso il quale il sistema si rigenera in continuazione utilizzando, invece che soffrendo per eventi casuali, traumi non prevedibili, stressor e mutabilità.” L’imprevedibilità degli eventi non è, nella prospettiva di Taleb, una bestia da domare, un nemico da sconfiggere (immagini che spesso vengo utilizzate per parlare della malattia); è piuttosto un’onda da cavalcare, con presenza e consapevolezza.

L’anti-fragilità non è una caratteristica innata, un talento, una questione di carattere. Si costruisce nel tempo, attraverso le esperienze e la consapevolezza e la compassione con cui si vivono tali esperienze. Anti-fragilità non implica non provare emozioni, distress, fatica ma, con le parole dell’autore, trasformare “la paura in prudenza, il dolore in informazione, gli errori in iniziazioni e il desiderio in iniziativa”.

“Ogni giorno la bellezza del mondo mi inebria. Certo, c’è la morte, i dispiaceri, il brutto tempo, il giorno dei morti, ma la vita riprende sempre il sopravvento, arriva sempre un mattino in cui c’è una bella luce e l’erba rispunta dalla terra riarsa”. Perrin, “Cambiare l’acqua ai fiori”

Una malattia grave (cronica, oncologica, il COVID-19) è un “cigno nero”, un evento anomalo, spesso inaspettato e imprevedibile che porta con sé fatica, sofferenza, limite e allo stesso tempo opportunità per crescere, cercare nuovi significati, coltivare nuove intenzioni, sperimentare la capacità di andare oltre l’adattamento. Mai come in questo periodo è stato valutato lo stress, il distress, la salute mentale. Dovremo continuare a farlo in maniera sistematica e introdurre, parallelamente, la valutazione dei punti di forza e delle risorse delle persone. L’intervento psicologico dovrà basarsi su queste valutazioni e orientarsi su tutti gli attori coinvolti, operatori sanitari inclusi.

Europa Uomo ha sempre svolto e continuerà a svolgere un ruolo importante nel mettere in primo piano la persona nella sua complessità e ricchezza, seguendo le intuizioni e gli stimoli del passato e coltivando nel presente attraverso l’informazione e la sensibilizzazione, come viene detto nel romanzo di Valérie Perrin, “per condividere, sennò non è divertente”.

 

Lara Bellardita

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